Tiene AME y pese a su límite físico, su alma le deja experimentar más

“Mi cuerpo me limita físicamente pero mi alma me deja experimentar más metas”, describe Sasha Pallero. A los cuatro años le diagnosticaron AME tipo 3. Tras el avance de la enfermedad, a los nueve años le dijeron que no volvería a caminar. Con 23 años, la joven estudia medicina y se prepara para convertirse en profesional. “Mi meta es tener la mayor independencia posible -con lo poco que tengo- y poder recibirme y sentirme bien conmigo misma”, asegura.

Sasha nació en la ciudad de 25 de Mayo, situada en el centro-norte de la provincia de Buenos Aires. Durante la niñez, sus papás notaron que se caía con constancia, sin explicación alguna, mientras sus piernas quedaban marcadas por los golpes. “Me caía sin explicación y tenía siempre las piernas lastimadas porque me decían ‘mantenete’ y se me aflojaban y caía”, recuerda.

“El último estudio que me hicieron fue una biopsia muscular y con eso pudieron darme el diagnóstico de AME. No sabían si clasificarme tipo 2 o tipo 3 porque yo estaba caminando pero tenía signos de tipo 2 y tipo 3”, señala Sasha Pallero

En ese momento, la familia decidió consultar a un especialista para despejar las dudas. “Tuve caídas inexplicables, entonces mis papás me llevaron al médico. Como en mi pueblo no teníamos muchos especialistas ni mucho conocimiento, nos derivaron al Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, donde estuve internada dos meses y me hicieron un montón de estudios”, relata la joven. Tras varios análisis y observaciones, finalmente los profesionales hallaron el diagnóstico.

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Una enfermedad de causa genética que afecta al sistema nervioso y genera pérdida de movimiento en el cuerpo, debido a que, a lo largo del tiempo, atrofia los músculos. En el mes de la concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal, los profesionales destacan la importancia de una detección temprana y la posibilidad de acceso a los estándares de cuidado para los pacientes.

En relación, Carolina Oliveto, psicóloga (MN 63677) y directora general de Programas de ALAPA indica que la consolidación del diagnóstico es un paso fundamental para la planificación de vida de los pacientes y familiares. “Habiendo llegado al diagnóstico ya se gana mucho tiempo. Ya tiene nombre y apellido lo que le pasa al paciente, que es parte de su identidad, y que a partir de ahora todo lo que puede hacer es en favor de mejorar su calidad de vida. Cuando uno tiene un diagnóstico puede pensar en una planificación de vida”, asegura.

Conocer el diagnóstico de AME no solo puede resultar una noticia abrumadora para los papás y pacientes, sino que también se transforma en un cambio de hábitos y cuidados dentro del hogar. “Hay una reestructuración familiar total porque el diagnóstico irrumpe y cambia muchísimo. La odisea desde que empiezan los síntomas hasta que llega el diagnóstico puede tardar muchos años. Y uno celebra que llegue ese diagnóstico. Pero una vez que llega tenés que saber cómo es la enfermedad y pensar en el pronóstico. Es una gran angustia y un gran shock para la familia”, explica Oliveto.

“Mi familia quedó en shock porque en mi historia familiar no encontramos a nadie con un diagnóstico de AME en todo nuestro árbol. Al principio mis papás dijeron: ‘¿Pero por qué?’. Encima que te digan que tu hija tiene una enfermedad que no tiene cura ni tampoco tratamiento, porque en ese momento no tenía tratamiento, solamente teníamos rehabilitación y esperar a que la enfermedad avance”, explica Sasha.

Tras el diagnóstico de AME, la rutina de Sasha poco a poco comenzó a cambiar. Allí, distintos profesionales empezaron a intervenir en sus cuidados y actividades de rehabilitación. “Empecé a asistir a kinesiología, además de mi rutina de ir al jardín. Me acuerdo de mis primeras sesiones en kinesiología yo no sabía para qué eran. Hasta que cuando después dejé de caminar me explicaron bien lo que tenía”, detalla. A los nueve años, la niña conoció y comprendió su situación, ya que la enfermedad avanzaba y le impedía poder caminar.

“La enfermedad sigue avanzando, ahora no tanto, pero ya avanzó todo miembro inferior y afectó un poco lo que es miembro superior. Me costó mucho conectar mi cuerpo conmigo misma, es lo que me ancló y me lleva a pensar ‘hoy es un día nuevo, qué vamos a hacer o qué meta vamos a ponernos’”, cuenta la joven.

Actualmente, Sasha también lleva a cabo diferentes cuidados de nutrición. “Es muy importante que nosotros aprendamos a nutrirnos porque no requerimos los mismo nutrientes que todos ni tampoco la misma cantidad. Además, nuestros músculos necesitan estar bien nutridos para que no se debiliten”, expresa.

Y agrega: “Por ejemplo, no sabemos cómo bajar de peso o algunos son súper delgados y no pueden subir de peso. Siempre nuestra duda es qué tenemos que hacer para alimentarnos”.

En cuanto al acompañamiento psicológico, la especialista en enfermedades poco frecuentes enfatiza sobre la comunicación entre el paciente y sus familiares. “Me parece importante fomentar y fortalecer la importancia de poder hablar, de la comunicación, la autonomía y poder darle lugar al deseo del paciente. Sobre todo porque cada paciente tiene su particularidad, sus gustos y sus deseos. Cada uno tiene que ir haciendo su propio camino, donde la singularidad no se tiene que perder”, confirma.

Y remarca Oliveto: “Siempre es importante poder darle a un paciente toda la información. La frustración no se puede evitar. Para mi lo fundamental es un grupo de pares, que los pacientes se puedan encontrar con personas que les pasa lo mismo. Eso alivia siempre”

COMUNICAR LAS BARRERAS

Una de las barreras que enfrentó Sasha durante su niñez y adolescencia fue la adaptación a su condición. La silla de ruedas que utiliza a diario para trasladarse necesita un correcto acceso por rampas a los establecimientos. “La accesibilidad, la charla con los maestros y los compañeros tiene que estar garantizada”, asevera Oliveto.

En ese sentido, tanto la escuela como la universidad recibieron el pedido y adaptaron las edificaciones a la condición de la joven.

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“Fui a una escuela pública de mi pueblo que tenía tres pisos, y en la segunda planta se cursaba el secundario. Yo no tenía baño para personas con discapacidad, no tenía una rampa accesible con el ángulo que tenía que llevar. Hicimos un amparo y se adaptó un baño y el salón, pusieron un ascensor, se hizo la rampa de nuevo y se habilitaron los accesos al patio con rampas”, precisa. Por esta razón, la estudiante universitaria remarca la importancia de comunicar las barreras.

“Siempre encontrás barreras en todos lados. Hay que comunicarlas para que las demás personas sepan cuáles son tus barreras. Necesitamos lo mismo que cualquier otra enfermedad en silla de ruedas”, Sasha Pallero

Finalmente, Sasha invita a los pacientes con AME y familiares que colaboran en su desarrollo a sumergirse en nuevas aventuras: “A los papás les diría que dejen volar al niño con su imaginación. Siempre hay alguna herramienta que se puede adaptar para que podamos tener la vida que deseamos. Para una chica o chico que tenga AME, mi mensaje es que no se limite, sueñe en grande y que después vea cómo se van acomodando las cosas”.

En el mes de la concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal, el laboratorio Biogen invita a mamás, papás, niños y adolescentes a compartir un momento de reflexión en familia para conocer más sobre los cuidados de AME. A continuación, la fábula “Un partido con cerezas”. (Infobae)

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